Afasia: alla ricerca delle parole perdute

di S. Pandolfo

Afasia. Una parola che nasconde un mondo. Una parola sconosciuta a molte persone, purtroppo, e che fino a qualche anno fa non conoscevo neppure io. Poi, nel 2013, grazie ad un'esperienza di tirocinio con l'Università Ca' Foscari Venezia ho conosciuto molte persone afasiche e, con loro, molte storie. Storie di dolore, solitudine, isolamento, ma anche di riscatti e rinascite. A legare tutte queste vicende, a renderle simili seppur diversissime, al centro di tutto, c'erano sempre le parole. Sì, perché l'afasia è un disturbo causato da una lesione del cervello (di solito l'emisfero sinistro) che compromette l'abilità di comunicare attraverso il linguaggio, ma non intacca l'intelligenza. Alcuni pazienti afasici hanno difficoltà ad esprimersi verbalmente, mentre la loro capacità di comprendere il linguaggio appare relativamente intatta. Altri pazienti, invece, fanno fatica a comprendere  ciò che viene detto loro. Altri ancora, infine, manifestano entrambi i problemi.

Da queste storie è nato il mio progetto di tesi: raccontare l'esperienza di persone afasiche in relazione a diversi aspetti della vita quotidiana. Mi sono concentrata soprattutto sul cambiamento che ha modificato le loro relazioni sociali, la vita professionale e il tempo libero. Immagina: un giorno ti svegli nello stesso mondo, ma tu sei completamente diverso. Questo è il trauma che affronta una persona afasica. Tutto procede alla stessa velocità di sempre, ma l'afasia ti costringe a cambiare ritmo, abitudini, stile di vita. L'afasia porta con sé una nuova identità: la fase più difficile è proprio l'accettazione di questa trasformazione.
Ho riscontrato, attraverso il mio studio, che le persone afasiche partecipano poco alla vita sociale. Si parla tanto di accessibilità e inclusività, ma come ci comportiamo quando incontriamo delle persone con malattie e disturbi che non conosciamo? Nella maggior parte dei casi ci sentiamo a disagio, non sappiamo come comportarci e per questo preferiamo evitare il contatto con queste persone. Vorrei, quindi, fornire qualche indicazione su come comunicare in maniera efficace con una persona afasica.

Anna Basso, famosa afasiologa, ha descritto le linee guida per questo tipo di interazioni:

- è importante parlare in modo diretto, guardando la persona negli occhi e ogni tanto utilizzare gesti per
  sottolineare quello che si dice;
- è meglio usare domande chiuse (domande a cui la persona afasica risponde con un sì o un no);
- è fondamentale avvisare quando si cambia argomento;
- è importante usare frasi corte e vocaboli semplici;
- è fondamentale essere dei buoni ascoltatori e sforzarsi di capire l'intento comunicativo dell'interlocutore,
  nonostante il possibile uso di non-parole;
- il tempo ha un ruolo molto importante: se si parla velocemente l'interlocutore potrebbe confondersi. Le
  persone afasiche necessitano di tempo per capire il messaggio dell’interlocutore e tempo per trovare una
  risposta;
- è bene incoraggiare le persone afasiche ad usare i gesti e altri mezzi di comunicazione come il disegno,
  purché non sostituiscano le parole.

Dal 2013 sono socia e volontaria di A.IT.A. (Associazione Italiana Afasici). Questa associazione promuove la conoscenza dell'afasia organizzando congressi a livello nazionale e attività a livello regionale che coinvolgono afasici, famigliari e volontari. La parola chiave è sempre la stessa: sensibilizzare.
Concludo questo intervento con la frase di una canzone che mi porta sempre alla mente il mondo dell'afasia:
“Le mie parole sono andate a dormire sorprese da un dolore profondo che non mi riesce di spiegare, fanno come gli pare, si perdono al buio per poi ritornare” S.Bersani

Per maggiori informazioni potete consultare la mia tesi qui: http://dspace.unive.it/handle/10579/4090

VEASYT offre la possibilità di guardare la traduzione in lingua dei segni italiana (LIS) di questo articolo a cura di Anastasia P., studentessa della Laurea Triennale in Lingue, Civiltà e Scienze del Linguaggio con specializzazione in lingua dei segni italiana (LIS) presso l'Università Ca' Foscari Venezia:

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